=========================================================================

KESIHATAN

 

Penubuhan Yayasan Luth Bendung Bahaya ‘Penyakit Jarang Jumpa’

 

DARI segi sebutan, saya fikir ia memang menarik, malah kalau dilihat akronim, kita telah biasa menemui dan menyebutnya, iaitu PJJ atau ‘pengajian jarak jauh’/‘perkahwinan jarak jauh’.

 

Walau bagaimanapun, maksud PJJ dalam perbincangan kita ini amat tidak digemari. PJJ yang diperkatakan dalam tulisan ini ialah ringkasan bagi ‘penyakit jarang jumpa’. Menyebut ‘penyakit’, tentulah kita semua mahu jauhi, dan tidak mengingininya sama sekali.

 

Di negara kita, masih ramai yang belum menyedari ‘penyakit jarang jumpa’ atau rare diseases ini, apatah lagi mengambil langkah-langkah wajar untuk menanganinya.

 

Justeru, amat dialu-alukan usaha Yayasan Luth (YL) mengadakan sidang media ‘Penyakit Jarang Jumpa (Rare Diseases)’ dan Kesedaran Masyarakat Mengenainya, pada 9 Ogos lalu, sebagai antara langkah menguar-uarkannya.

 

YL baru sahaja didaftarkan, iaitu pada 9 Oktober 2023, dan berpangkalan di Pusat Perdagangan Hillpark, Bandar Hillpark Puncak Alam. Ia diterajui Pengarahnya, iaitu Puan Mas Hazirah Saifuddin, dan Encik Saifuddin Abu Bakar.

 

Dalam menjalankan fungsi dan memenuhi matlamat penubuhannya, YL mendapat khidmat nasihat YBhg Dato’ Hatijah Ayob, mantan Pengerusi Penyakit Jarang Jumpa Malaysia. Prof Dr Thong Meow Keong, dan Dr Foo Jen Chuin dari Pusat Perubatan Universiti Malaya pula sebagai Penasihat Perubatan.

 

Kesemua mereka hadir dalam sidang media yang diadakan di Rumah Persatuan Wartawan Melayu Malaysia (PWM), di 19A, Jalan Titiwangsa, Taman Titiwangsa, Kuala Lumpur itu. Dato’ Yazid Othman, Presiden PWM; Puan Raden Rose Fawzia R Jumari (ibu Puan Mas Hazirah), dan seorang kanak-kanak pesakit PJJ (yang diberi penghormatan bercerita serba-sedikit mengenai masalah penyakit yang dihidapinya) turut hadir.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

            

 P                  Puan Mas Hazirah Saifuddin, Pengarah Yayasan Luth.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Tujuan utama penubuhan YL adalah untuk membantu kanak kanak penghidap PJJ yang kritikal di negara kita.

 

Menurut Puan Mas Hazirah, penubuhan YL adalah lanjutan daripada kisah perjuangan anak kesayangan beliau untuk sembuh, iaitu Mas Muhammad Luth Muhammad Aliff yang berusia lima tahun ketika meninggal dunia pada 28 Jun 2023, akibat menghidap PJJ, atau boleh juga disebut ‘penyakit langka’ ini.

 

“Saya sebagai ibu begitu terkesan dengan tragedi mengejut menimpa Luth, apabila anak kesayangan saya itu didiagnosis glioblastoma multiforme tahap empat pada Januari 2023,” ujar beliau.

 

Apabila pihak doktor memaklumkan, tambah Mas Hazirah, ia adalah penyakit jarang jumpa dalam kalangan kanak kanak, ia membingungkan kerana maklumat dari segi rawatan, dan pemulihannya di Malaysia boleh dikatakan ‘kosong’.

 

“Cuma pihak hospital memberitahu pesakit PJJ akan ditempatkan di wad paliatif, walaupun langkah itu hanya membantu meringankan perjalanan akhir pesakit. Saya tidak mahu anak kesayangan saya hanya diletakkan di wad tersebut, tanpa sebarang usaha,” jelas beliau yang kemudian berikhtiar sedaya upaya untuk mendapatkan rawatan di luar negara.

 

“Saya berusaha mencari pakar-pakar di luar negara, dan akhirnya menemui maklumat perubatan dari pasukan doktor pakar di Amerika Syarikat yang ketika itu meletakkan kos perubatan untuk Luth berjumlah RM6 juta,” jelas Mas Hazirah yang amat terkilan kerana anaknya itu meninggal dunia sebelum dana hasil simpanan, penjualan harta milik beliau dalam masa yang amat singkat, di samping sumbangan orang ramai sempat dikumpul bagi mencukupkan jumlah RM6 juta.

&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

                                                                                

                                                                              

                                        Prof Dr Thong Meow Keong (kiri sekali).

=========================================================================

Walau bagaimanapun, semangat tidak luntur kerana beliau menggunakan semua hasil sumbangan orang ramai itu untuk menubuhkan YL sebagai platform membantu kanak-kanak penghidap PJJ daripada keluarga yang tiada kemampuan di Malaysia.

 

“YL berperanan membantu kanak kanak terbabit dari segi membiayai perubatan, dan rawatan mereka dengan segera. Kos rawatan rare diseases amat tinggi, dan perlu dalam kadar segera untuk menyelamatkan nyawa,” ujar Mas Hazirah yang bersyukur setakat ini YL telah membantu hampir 200 kanak-kanak dengan menyediakan bantuan perubatan, dan rawatan.

 

Oleh kerana pernah berada dalam keadaan terdesak mencari bantuan kewangan dalam masa yang singkat untuk menyelamatkan nyawa Luth, Mas Hazirah memberitahu beliau sangat memahami situasi yang dilalui ibu bapa kanak-kanak terbabit.

 

“Inilah yang saya cuba usahakan sedaya upaya untuk melihat anak mereka sihat semula. Kami sebagai ibu bapa akan berikhtiar sebaik mungkin. Selebihnya kami bertawakal menyerahkan kepada Allah SWT yang lebih mengetahui,” tambah beliau.

###################################################################################

                                                                              

1.     Dari kiri; Prof Dr Thong Meow Keong, YBhg Dato’ Hatijah Ayob, Puan Maz Hazirah Saifuddin, Puan Raden Rose Fawzia R Jumari, Encik Saifuddin Abu Bakar, dan Dr Foo Jen Chuin.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Seorang kanak-kanak pesakit PJJ turut hadir, dan diberi penghormatan bercerita serba-sedikit mengenai masalah penyakit yang dihidapinya.

***********************************************************************************

Sebagaimana Mas Hazirah, Prof Dr Thong turut menegaskan bahawa sidang media penubuhan YL bertujuan memberikan kesedaran (awareness) kepada rakyat Malaysia mengenai kewujudan rare diseases atau PJJ ini dalam kalangan kanak kanak.

 

“Saya memohon semua pihak baik individu, pihak swasta dan korporat tampil membantu mengisi dana bagi membantu pesakit kanak kanak PJJ ini,” katanya.

 

Oleh kerana kos bagi membiayai rawatan pesakit PJJ ini amat tinggi, maka YL yang mewakili ramai pesakit kanak kanak PJJ, yang dijangka lebih ramai jumlahnya nanti, Dr Thong sebagaimana Mas Hazirah turut memohon Kerajaan Malaysia memandang serius, dan mengambil tindakan proaktif untuk mewujudkan pusat rawatan dan perubatan, serta kajian PJJ di Malaysia.

^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^

YBhg Dato’ Hassan Saad (berdiri) menyampaikan ucapan alu-aluan, dan mengacarakan majlis sidang media ‘Penyakit Jarang Jumpa (Rare Diseases)’ dan Kesedaran Masyarakat Mengenainya, pada 9 Ogos lalu.     

+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Dr                                                                 Dr Foo Jen Chuin.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Bagi YL, peruntukan RM2juta dalam Belanjawan Negara 2024 tidak memadai. Justeru, mereka berharap PJJ akan mendapat perhatian berat Kementerian Kesihatan Malaysia, di bawah menterinya, YB Datuk Seri Dr Dzulkefli Ahmad.

 

Dr Thong turut mengharapkan pihak media dapat membantu memberitahu masyarakat bahawa PJJ bukan perkara remeh dan sensasi dengan sebutannya yang lunak. Sebaliknya, ia perkara serius, dan kita tidak wajar berdiam diri. Jika ia telah bertukar menjadi pembunuh nombor satu negara, semuanya tidak berguna lagi!

 

Mengenai kempen kesedaran, Dato’ Hatijah memberitahu ia telah dilakukan sejak 2010 lagi. Cuma, sebagaimana kata Mas Hazirah, oleh kerana mengambil sempena jarang atau rare, ia dilakukan mengikut tahun lompat, iaitu empat tahun sekali.

 

“Oleh kerana tahun lompat dan umum mengetahui bagaimana tempohnya, maka Hari PJJ disambut pada 29 Februari,” kata Mas Hazirah. Berdasarkan itu, tarikh 29 Februari lalu adalah acara sambutan yang terbaharu.

YBhg Dato’ Hatijah Ayob.

=========================================================================

Disebabkan pada 2028 nanti baru Hari PJJ disambut semula, Dr Foo dan Dato’ Hassan Saad, konsultan media merangkap Konsultan Luth yang mengacarakan sidang media menganggap itu penantian yang terlalu lama, maka usaha perlu dilakukan bermula sekarang demi membendung kesan buruk PJJ.

 

Pelbagai cadangan turut diberikan untuk menanam kesedaran mendalam mengenai PJJ ini. Antaranya ialah menerbitkan teaser atau iklan acah, ataupun video promo berdurasi 15 minit hingga setengah jam.

 

-         RAJA YUSOFF ARIFFIN